來自廣東梅州的鄧凱政出生于2007年11月7日，剛過完5歲生日的他是個愛笑的天使。“你猜這是什么？”他揮舞著畫板向記者炫耀自己畫的小汽車，他最愛玩的游戲是跑跑卡丁車，他抱著好心人送的“平板電腦”噼里啪啦一通亂摁。小凱政活潑好動，虎頭虎腦惹人憐愛，從外形來看跟正常孩子沒有什么區別，但他，卻是一個重型地中海貧血癥患者。

曾經：徘徊于自閉邊緣的兒童

灰蒙蒙的天，跨過泥濘小道，穿過幾條逼仄小巷，記者終于來到鄧凱政坐落于沙尾西村的家。

鄧媽媽向記者透露，曾經有一段時間，飽受病痛折磨的小凱政不愿跟別人接觸，也不開口說話，性格變得有點自閉，“地貧服務隊組織的心理輔導使我了解了該如何跟自己的孩子溝通，兒子漸漸開朗起來，也活潑多了”。鄧媽媽介紹，很多相同家境的地貧癥兒童都有自閉癥傾向，“身子相對虛弱，每天都要打針吃藥，活動空間也少，這個時候就更需要父母的關愛和開導”。

據地貧服務隊隊員徐靜介紹，在地貧服務隊登記的地貧癥兒童大概有250個，“絕大多數是外來務工人員的孩子，家里很貧困，父母的經濟壓力和精神壓力都很重”。針對這種現象，市紅十字救援促進會從2011年10月開始，先后舉辦了8期家長及患兒的心理輔導課，提高家長與地貧兒溝通交流能力；舉辦關愛地貧聯誼會、宣傳活動，使地貧兒及家庭真切感受到來自社會的關愛和溫暖。

現狀：他靠輸血和排鐵維系生命

小凱政在1歲時被醫院確診為重型地貧癥患者，“每半個月要輸一次血，每天晚上要打9~10個小時的排鐵針。孩子晚上睡覺，注射器就綁在肚子上或胳膊上。”小凱政媽媽說，在地貧服務隊的幫助下，小凱政有幸成為了“燃料行動”的受助者。這是由深圳市紅十字會、深圳晚報、富士康科技集團共同發起的救助地貧兒的公益行動，受助者一年可以免費輸血12次。

“多虧了燃料行動，讓我們度過了最艱難的時光。上幼兒園后我們辦了少兒醫保，藥費能報銷80%，燃料卡就轉給其他更需要的人了”。鄧媽媽說。

未來：明年春節是他生命的轉折點

在得知造血干細胞移植可根治此病后，一家人的堅持終于得到了老天垂憐。“2010年，我們全家去做配型，當得知兒子跟他爸爸配型成功后，我們仨抱在一起，流下激動的眼淚”。

據地貧服務隊隊員徐靜介紹，小凱政兩年前就配型成功，在廣州南方醫院排期兩年多還遙遙無期，在得知深圳市兒童醫院成功做了5例移植手術后，地貧服務隊鼓勵小凱政在深圳市兒童醫院做移植手術，手術定于明年春節后舉行。

據深圳市兒童醫院血液專科李長鋼主任醫師介紹，這是首例深圳地貧兒在自己家門口進行的親緣性造血干細胞移植手術，“小凱政跟父親配型成功，手術將父親的基因移植給他，小凱政就有可能擺脫終生輸血和天天排鐵的命運”。李主任介紹，“手術后還要在無菌艙內觀察30~40天，重建他的造血和免疫功能，全程需花費30多萬元”。

“這幾年為了給兒子治病，我們省吃儉用，已經5年沒回去跟爺爺奶奶過一次年了，爺爺奶奶在老家農村務農，還經常寄錢來”，鄧家在辛苦打拼和親朋好友的資助下已經籌到15萬元，剩下10多萬的缺口他們感到很犯難，“能借的都借了，看著可愛的兒子，我們決定：不管今后的路多么難走，只要有一線希望都不放棄”。據地貧服務隊隊員徐靜介紹，地貧兒實施移植手術的最佳年齡是4~6歲，而今年剛滿5歲的小凱政正處于手術的黃金期，“若手術順利進行，擺在他前面的就是一個嶄新的人生”。

記者手記

別讓錢熄滅生命火焰

小凱政是幸運的。畢竟，他已找到了合適的配型。而大多數地貧兒至今仍在苦苦地等待著奇跡的出現，他們中的許多人或許永遠等不來這個奇跡。但等來奇跡的小凱政卻被巨額的手術費用攔住了。為了籌集他的手術費，他的親人已經想盡了一切辦法，但還有相當大的缺口，這個缺口猶如一座大山，壓得這個沉重的家庭幾乎難以喘息。

小凱政能從此展開一個嶄新的人生嗎？希望社會上的好心人能伸出援手幫幫這個可憐的孩子，您捐出的每一分錢都是孩子的救命錢。如果您想幫助他，可以聯系我們。（記者 徐再杰 見習記者 張涵玥 文/圖）

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編輯:陳琳君