“為愛1+1”公益沙龍論壇上，諸多公益人士紛紛獻計獻策。深圳晚報見習記者 田芳槐 攝

????深圳晚報訊 （記者 李可心） 愛心聯盟怎樣幫患兒得到更好救助，公益空間又該如何有效運作？昨天上午，“為愛1+1”公益沙龍在愛心聯盟成立儀式后舉行，來自社會各界的愛心公益人士，對愛心聯盟和公益空間的運作紛紛獻計獻策。

????沙龍設置了3個話題進行探討，首先聚焦民間救助力量與深圳貧困患兒之間的有效對接，深圳紅十字會副會長趙麗珍、中山大學博士周如南、深圳獅子會陳清鋒、中小企業聯誼會俞云飛、深圳大學社會學系主任易松國等嘉賓紛紛登臺獻計，各位嘉賓從各自的角度，分析民間救助力量與患兒需求錯位的個中原因，他們都希望，通過愛心聯盟能讓民間救助力量更有效地幫助貧困患兒。

????隨后的話題針對愛心聯盟的運作展開，對于這種全新的公益模式，邦德教育集團CEO周寶林、深圳市社會組織總會黃文鋒、市兒童醫院何顏霞等嘉賓，各自提供精彩的建議。嘉賓們一致認為，專業的平臺、專業的團隊是愛心聯盟有效運作的基本保障。

????兒童醫院打造的首個公益空間也是全新嘗試，這樣的空間又該如何運作？兒童醫院鐘山院長、上海真愛夢想基金會秘書長吳沖、天使媽媽基金秘書長邱莉莉、潮青會常務副主席陳國雄等嘉賓逐一建言。作為資深的公益人士，吳沖的觀點讓大家受益良多。在他看來，公益空間的運作需要理念的支持，這樣空間才能做得有影響力，同時公益空間里開展的活動應該有系統性，比如可考慮開設針對患兒的系統課程或開設遺產信托等公益服務。

????話題一：“民間救助力量與需要救助的兒童之間如何實現更好對接？”

????民間力量需要改變救助觀念

????民間救助力量與患兒需求之間，為何出現錯位，又怎樣來彌合這樣的錯位？昨天的沙龍上，第一個話題就聚焦在民間救助力量與貧困患兒的對接上，嘉賓們對此提出不少真知灼見。

????深圳市紅十字會副會長趙麗珍表示，在醫療行業當中，需要救助的兒童疾病有130多種，但救助力量大多集中在其中的一二十種，原因之一就是民間救助力量都希望速度快、見效好，所以會自然而然地選擇這類疾病的患兒，因此要改變這種不平衡的狀態，民間救助力量需要改變救助觀念，將援助之手伸向少有問津的病患兒童。

????中小企業聯誼會的俞云飛認為，民間救助力量與患兒需求之間存在錯位，有多個原因。“首先是大家對疾病的認識不夠，比如說白血病、腫瘤等，很多人一聽到腫瘤就很吃驚，認為怎么兒童也會有腫瘤，這種不了解會影響他們的資助方向。”因此，他認為社會還需要對兒童疾病進行更多的普及，首先了解這些疾病，才有可能救助這些疾病。俞云飛表示，患兒家庭也需要對疾病增加認識，尤其是勞務工子女，他們本身就是弱勢群體，孩子一旦得了大病，他們會非常的無助，對疾病的不了解，往往讓他們沒能更好地應對，有的因此延誤甚至放棄了治療。

????中山大學博士周如南則貢獻了多個數據。據他了解，136個民間醫療救助項目中，其中關于先天性心臟病的項目占22%，第二位是白血病，占18%，第三個是兔唇，約10%，其余疾病獲得的救助比例就很少。另外，關于兒童醫療的救助，57%是集中在事后救助，這也就意味著很多民間救助力量都在事后救助。他建議，不僅應當引導民間救助更多的患兒，而且還應該引導他們更多地開展事前救助，防患于未然。（深圳晚報記者 李可心）

????話題二：“深圳兒童醫療救助聯盟今后該如何運作才能真正發揮作用？”

????用企業化方式經營公益機構

????“深圳兒童醫療救助愛心聯盟”集合了多方力量募集資金，今后該如何運作才能真正發揮作用？昨日，市兒童醫院何顏霞主任、邦德教育集團的CEO周寶林、深圳晚報副總編輯童俏、深圳地貧服務隊隊長陳俊名和市社會組織總會黃文鋒就此問題進行了探討。大家一致認為，作為一個公益機構要持續正常的運營，離不開專業化的團隊、機構和經營思想，要將公益機構用企業化的方式來經營。

????周寶林曾在美國生活多年，他表示，美國很多成功的專業慈善機構做得非常好，團隊由高素質的精干人員組成，每年都有三到五年的發展的規劃，有自己的理念，并持續性、多緯度、系統性地推廣這些理念。周寶林還建議，用IT化的互聯網來運營這個平臺，達到信息共享，使用方便。

????“要做的善事和愛心很多，沒有一個人有能力把它都做完。”陳俊名表示，“蛋糕”很大，但可以細分下來，每一個組織負責一小塊，就能做好、做精。例如，腦癱的管腦癱的，地貧的管地貧的。希望愛心聯盟也能成立各種各樣的疾病類別，讓患兒的需求可以得到對口的幫助。

????黃文鋒表示，聯盟是一個相對松散的組織，雖然可以在很短的時間把社會力量都團結一起去做事，但不一定做得透。“我認為愛心聯盟既應該關注比較宏觀的事，也可以關注比較具體的事。”黃文峰說，聯盟已有四個平臺，聯盟組織很難把這些目標都實現，將來需要有一個比較正式的，或者說是獨立注冊的組織，可能需要一個獨立的注冊的組織來做這些事情。（深圳晚報記者 周倩）

????話題三：“如何通過公益空間引導社會各界力量對患兒的支持與人文關懷？”

????向孩子傳遞知識 提高孩子生命質量

????“公益空間在為孩子們提供資金救助的同時，更應該注重對貧困患病兒童的人文關懷。”在昨日“為愛1+1”公益沙龍第三場活動現場，嘉賓們圍繞“公益空間”如何更好地發揮效用展開討論。現場嘉賓均表示，“公益空間”除了為貧困患病兒童提供物質幫助外，還應該給予他們更多精神上的關愛。

????上海真愛夢想基金會的秘書長吳沖表示，目前，我國的醫療救助更多是解決讓人活下來的問題，但“公益空間”是解決兒童活得好、活得有尊嚴的問題。吳沖認為，在有限的空間里，如何讓孩子和家長活得有希望、有尊嚴則需要理念的支撐。“公益空間應該提供更多有質量的東西，比如宗教、哲學、生命的思考等問題。”陳沖建議，“公益空間”建立一套系統的課程，在為孩子們提供物質幫助的同時，向孩子們傳遞知識，提高孩子們的生命質量。

????“一個人在遇到困難的時候，除了給予他金錢的資助外，更多應該給予親情和愛的關懷。”深圳潮青會常務副主席陳國雄認為，當今社會，人們的思想和修養都在不斷地提升。因此，“公益空間”也該有所提升，應該讓更多患病兒童在得到救助的同時體驗到人間的溫情和愛，對于病患中的孩子和家庭應該給予他們生命的正向能量的引導和激發，在孩子們心中種下“愛”的種子。（深圳晚報記者 王曉芳）

編輯:李桂瑜